FAQ eller Svar på vanliga frågor

FAQ eller Svar på vanliga frågor

Jag har genom åren fått en del mail med frågor från förtvivlade människor, som inte fått hjälp trots upprepade läkarkontakter. Här har jag försökt samla de frågor som är absolut vanligast och försöker besvara dem utifrån min personliga erfarenhet av sjukdomen, de kunskaper jag läst mig till och de kontakter jag haft med andra patienter via mail, forum och grupper.

Jag mår inte bra och har mängder av symtom- men min läkare säger att alla prover är bra. Vad skall jag göra?

Att proverna är ”bra” säger egentligen ingenting och innebörden i begreppet ”bra” verkar variera väldigt mellan enskilda läkare. Be om att få ut dina provsvar på papper och läs sedan på utifrån vad proverna visar. Vilka prover har tagits? Bara TSH eller även andra sköldkörtelprover som fritt-T4, fritt-T3? Antikroppsprover som TPO-ak och TRAK? Har andra orsaker till symtomen uteslutits, som brist på vitamin B12, D, järn?

Jämför provsvaren med referensvärdena, ligger de högt eller lågt i referensintervallet? När det gäller sköldkörteln är läkarna mest intresserade av TSH-värdet och referensintervallet varierar mellan laboriatorierna. TSH-värdet är individuellt för varje person, men eftersom man vanligtvis inte vet vilket värde man hade som frisk så blir värdet bedömt utifrån det man genom olika undersökningar ansett vara ”normalintervall”- vilket kan vara långt ifrån ditt normalvärde.

På Hypotyreos.info finns en artikel som man kan skriva ut och ta med till sin läkare: Ny TSH-gräns

Kan du tipsa mig om en läkare som tar mina symtom på allvar?

Nej, tyvärr, jag har inga tips på läkare. En väg att hitta en ny läkare kan vara att gå med i en grupp eller ett forum, där många andra drabbade hjälps åt med sina samlade erfarenheter av sjukdomen och också kan dela med sig om tips på tex läkare.

Många verkar uppleva det som att det är lättare att få hjälp av en primärvårdsläkare, än en specialist, endokrinolog, men jag har goda erfarenhetar av båda slagen. Ibland kan man bli remitterad till en psykiater om läkaren misstänker att alla symtomen beror på psykisk sjukdom, detta behöver inte vara negativt då man även kan få sin diagnos därfrån. En psykiater kan ju ganska lätt se att man inte har en psykiatrisk sjukdom och verkar då vara vana att tänka i hormonella termer. Även gynekologer ger ibland rättt diagnos, de är ju också vana att diagnostisera problem i hormonsystemet.

Det verkar också vara viktigare att hitta en läkare som lyssnar på patienten och verkligen försöker hjälpa personen till bättre hälsa, än att hitta en läkare som är expert på just hypotyreos. En inkännande och lyssnande läkare blir inte hotad av att patienten är inläst på sjukdomen och är villig att ta emot information som patienten kan dela med sig av. Att till en sådan läkare tipsa om, låna ut eller ge ett exemplar av Helena Rooth Svenssons bok Sköldkörteln och mitokondrierna kan visa sig vara en god investering för den egna hälsan.

Min läkare säger att hen inte får skriva ut Liothyronin, kan du tipsa om en läkare som får göra det?

Alla läkare har rätt att skriva ut Liothyronin, om de inte mist delar av sin förskrivningsrätt. Liothyronin är dock inte så väl känt av alla läkare och det kan göra att de är osäkra på medicineringen. Jag frågade min läkare om han ville ha information om medicinen och samlade sedan ihop info från Fass och andra trovärdiga källor som jag skickade till honom. Det fungerade för mig.

Kan du tipsa om en läkare som har licens för att skriva ut Naturligt sköldkörtelhormon?

Det är inte läkaren som har licens för detta, däremot kan alla läkare ansöka om en licens för en enskild patient. Läkemedelsverket bedömer ansökan och avslår eller beviljar den.

Det du behöver hitta är alltså en läkare som är villig att skriva ut en licens för just dig och din nuvarande situation.

Licensansökan, och ett recept på medicinen, tar man sedan med sig till sitt apotek som skickar ansökan till Läkemedelsverket och därefter beställer medicinen om ansökan blir beviljad.

För att ansökan skall kunna beviljas så gäller vissa regler, vilka inte verkar vara så lätta att få reda på, men ett av de krav det pratas om är att man måste ha variit medicinerad med Levaxin, på optimal dos, i minst ett år, för att kunna komma ifråga. Att man också har testat Liothyronin utan att få tillräcklig hjälp är nog ingen nackdel.

Det finns listor på vilka läkare som skrivit licensansökan till någon patient, men även om en läkare vid något tillfälle gjort denna bedömning så behöver det inte betyda att de gör samma bedömning igen. Däremot kan ju en sådan läkare ha mer kunskap om själva processen. Listor på detta kan man ofta hitta i olika forum, men jag har inga sådana listor.

Andra frågor:

Har du råd med 200 kronor per år, så är det absolut bästa att bli medlem i antingen Sköldkörtelföreningen eller Hypotyreosföreningen, där de har mycket kunskap och där man kan få personliga svar på sina frågor. Då hjälper man också till att göra föreningarna starkare och på sikt få en bättre sköldkörtelvård för alla! Har man möjlighet så är det naturligtvis bra om man kan stötta båda föreningarna.

Om sjukdomen gjort att man blivit utförsäkrad eller på annat sätt har mycket små marginaler, så finns mycket kunskap i de olika grupper och forum som finns på nätet. Där kan man få mycket tips, råd, hjälp och stöd av andra i samma situation. Länkar till dessa grupper finns bland annat på Startsidan.

Ett tredje alternativ är ju att själv läsa på, om man orkar det eller att ta hjälp av någon anhörig om man inte orkar själv. Hela webbplatsen här är skapad och upplagd för att det skall vara så lätt som möjligt för den som är sjuk och inte orkar så mycket, att ändå kunna hitta information om just det som är aktuellt för stunden- oavsett om det gäller att få en diagnos, en förbättrad behandling eller vad man själv kan göra för att må bättre i väntan på behandling.

Här finns också möjlighet att läsa andras berättelser eller om det som kallas vävnadshypotyreos eller hypo2- då blodproven inte visar något trots tydliga symtom. Har man funderingar om graviditet eller barn med hypotyreos så finns det på sidan som behandlar allmänna frågor om hypotyreos. Till sist finns även sidan Skandalen som försöker sammanfatta de problem som idag finns inom hypotyreosvården.

Har du ideér eller förslag på hur jag kan göra sidan ännu mera anpassad för den som har svårt att ta till sig information så tar jag gärna emot det, eftersom det är den huvudsakliga målgrupp jag skapat sidan för.

Att maila mig är också en möjlighet, men oftast ett sämre alternativ, eftersom jag redan delat med mig av i princip all den information jag har, här på webbplatsen. Vill du ändå kontakta mig så kan jag nås på kontakt@hypotyreos.se. Jag har dock bara möjlighet att besvara mail utifrån min egen ork och energi, så det kan dröja innan du får ett svar.

Önskar dig allt gott och hoppas att du kan hitta det du behöver för att få hjälp med din ohälsa!

VIKTIGT! Även om man har väldigt många symtom som pekar mot hypotyreos, så kan de allra flesta symtomen även ha andra orsaker! Därför kan det vara lämpligt att inte låsa fast sig vid en orsak till problemen, innan man fått diagnosen bekräftad av läkare!

Jag har ingen egen medicinsk kunskap och svaren skall bara ses som en hjälp till självhjälp och som en hjälp att kunna föra en bättre dialog med sin läkare.

Svaren är absolut inte något alternativ för medicinsk vård eller läkarkontakt!

Om mig

Jag kallar mig för Hypot och är själv patient. Jag har lidit av hypotyreos i mer än 20 år, men fick inte fungerande behandling förrän jag själv läst på så att jag kunde be om bättre medicinering. För mig tog det tiotalet år innan jag alls fick diagnos, trots att jag de sista åren hade mycket tydliga symtom och TSH-värden som stöttade detta. Därefter fick jag under ytterligare år endast otillräckliga doser av Levaxin, vilket varken gjorde från eller till. Först när jag för några år sedan, först hade höjt Levaxindosen till optimala värden och därefter fick komplettera med tillägg av Liothyronin, började min kropp åter fungera. Sedan några år har jag nu haft den stora turen att få Naturligt sköldkörtelhormon beviljat på licens av Läkemedelsverket- så nu mår jag nog så bra jag kan! Dock tror jag bestämt att om jag hade fått rätt diagnos och behandling direkt så hade mitt liv kunnat se mycket annorlunda ut, då min kropp inte behövt urlakas på energi och näring innan hjälpen kom.

Jag har nog haft de flesta symtomen på hypotyreos, i längre eller kortare perioder, och jag har fått mediciner för alla möjliga symtom! Jag har bland annat ätit antidepressiv medicin i många år, eftersom min låga energinivå så småningom ledde till en utmattning. Jag har alltså kostat samhället enorma summor i form av overksamma mediciner (som varit ämnade att ta bort symtomen istället för orsaken) och långa sjukskrivningar eftersom den vård jag erbjudits inte hjälpt mig. Vilket slöseri!!!

När jag så småningom själv började läsa på om hypotyreos och insåg att hypotyreosen inte haft den underordnade roll i min sjukdom som jag tidigare trott, så sökte jag så mycket information jag kunde från alla källor jag kunde hitta. De källorna fanns ju nästan bara på Internet, för så mycket annan information var det svårt att hitta och läkarna ansåg ju att jag sedan länge var fullbehandlad för hypotyreosen. Min hjärna var så påverkad av sjukdomen att jag fick läsa samma information, om och om igen, för att förstå det jag läste. Jag orkade bara sitta vid datorn i korta stunder och surfandet var ganska slumpmässigt. Ofta hade jag inte tillräckligt med förkunskaper för att ta till mig det som stod, så det tog lång tid innan jag tyckte mig ha fått en förståelse för sköldkörteln, ämnesomsättningen, sjukdomen och medicineringen. Slutligen hade jag så mycket kunskap att jag kände mig mogen att begära bättre medicinering. Jag upptäckte då att jag haft rätt i mina misstankar hela tiden, vilket kostat mig flera år av mitt liv i missad livskvalitet- helt i onödan!

När jag började må bättre, när mitt liv började fungera och jag hade tillgång till mer energi, så kom tankarna på hur jag skulle kunna hjälpa andra som var i min tidigare situation. Det jag själv saknat var någon form av struktur på mitt läsande om sjukdomen och tankarna kom att landa på att skapa en länksamling som kunde samla ihop all den information jag själv hade haft nytta av, där man lätt kan gå tillbaka och fortsätta läsandet där man slutade förra gången. När länksamlingen så småningsom började bli komplett, började jag komplettera länkarna med den ”grundkunskap” jag själv saknat när jag började leta och läsa- allt för att underlätta läsandet för den som har ”hjärndimma” och svårt att ta till sig information.

Jag har fortfarande bristande energi och uppdaterar sidan i den mån jag hinner och orkar. Jag är tacksam för alla tips jag får om ”döda” länkar så att jag kan plocka bort dem! Webbsidan bekostas helt av mig själv och jag har valt att inte ta in annonser eller ta emot någon form av bidrag eller sponsring på annat sätt, för att sidan skall vara fri från alla former av riktad påverkan från olika intressen. Jag har ingen egen medicinsk kunskap och sidan skall bara ses som en hjälp till självhjälp och som en hjälp att kunna värdera den vård man får, alltså absolut inte som något alternativ för medicinsk vård eller läkarkontakt!

Jag kan nås på kontakt@hypotyreos.se, men jag har bara möjlighet att besvara mail utifrån min egen ork och energi, så det kan dröja innan du får ett svar. Jag har därför samlat ihop de vanligaste frågorna och besvarat dem ovan. För övrigt kan den information som finns på webbplatsen, de länkar som leder vidare till mer information och de grupper och forum som finns till för oss drabbade, ge både bättre och snabbare hjälp för din situation, än att vänta på att jag skall få iväg ett svar.

Lycka till i din kamp för en bättre hälsa!